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LE DEMENZE

Introduzione

Il termine "demenza" identifica una perdita di funzionalità mentale, generalmente associata all'età, che comporta problemi di memoria e di ragionamento. La demenza è una perdita di capacità mentali così grave da interferire con la capacità del soggetto di lavorare o di interagire socialmente in modo normale. Questa malattia è caratterizzata da una perdita della memoria a breve e a lungo termine, e da una disintegrazione della personalità, dovuta alla diminuzione della coscienza di sé e della capacità di giudizio. La demenza è un problema di salute pubblica molto rilevante, con un importante impatto sui milioni di persone che ne sono affette e le loro famiglie. 
I sintomi della demenza non sono dovuti all'età avanzata. Una grave perdita di memoria non può mai essere considerata una conseguenza naturale dell'invecchiamento. I sintomi sono invece causati da malattie mentali, che sembrano essere più diffuse tra le persone anziane. I sintomi della demenza possono essere stabili o progressivi, a seconda della malattia sottostante e di come viene trattata. Generalmente, una demenza stabile è la conseguenza di una lesione grave, come un trauma cranico o un infarto; essa non progredisce in gravità, ma rimane stabile nel tempo. Al contrario, una demenza progressiva peggiora con il tempo. Questo tipo di demenza è presente in numerosi disturbi mentali gravi.

Indipendentemente dal fatto che si sviluppi all'improvviso o gradualmente, la demenza provoca numerosi sintomi invalidanti, come:

  • perdita di memoria
  • alterazione della personalità
  • scarsa capacità di giudizio e di controllo degli impulsi
  • confusione o disorientamento
  • depressione, paranoia o ansia
  • diminuzione dell'iniziativa
  • deterioramento delle capacità intellettive
  • comportamento ossessivo o paranoia
  • allucinazioni o episodi psicotici.

La caratteristica principale della demenza è rappresentata dal declino delle funzionalità intellettive, che interferisce in modo importante con le normali relazioni sociali e le attività quotidiane. 
Ci sono molte condizioni che possono contribuire all'insorgere di problemi di memoria e di demenza, ma la malattia di Alzheimer e la demenza vascolare (o multi-infartuale) costituiscono la vasta maggioranza delle demenze nelle persone anziane. Nel caso della demenza vascolare, i sintomi sono provocati da un apporto insufficiente di sangue al cervello per periodi di tempo prolungati. In alcuni casi la malattia di Alzheimer e la demenza vascolare si manifestano insieme. Altre possibili cause che provocano sintomi simili a quelli della demenza comprendono: infezioni, interazioni tra farmaci, disturbi metabolici o nutrizionali, tumori cerebrali, depressione o altre malattie progressive come la corea di Huntington e la malattia di Parkinson. La demenza è anche uno dei sintomi dell'AIDS, nelle fasi più avanzate della malattia. 
È evidente che il principale fattore di rischio per la demenza rimane l'età. Circa il 3% degli uomini e delle donne di età compresa tra 65 e 74 anni è affetto da demenza. Tuttavia, a partire dai 65 anni, la percentuale raddoppia ogni dieci anni: pertanto nelle persone di oltre 85 anni la proporzione è compresa tra il 25 e il 35%. È comunque importante comprendere che la demenza è una malattia che è più diffusa tra le persone anziane, ma non fa parte del normale processo di invecchiamento. È inoltre evidente che l'invecchiamento della popolazione nel mondo comporterà un aumento del numero di persone affette da questa malattia. Se le attuali tendenze demografiche non subiranno variazioni, il numero di persone con demenza potrebbe raddoppiare ogni 20 anni. Finora le cause della malattia non sono conosciute con certezza e non esiste una cura. 
Nella maggior parte dei casi, è il coniuge o un altro membro della famiglia a fornire l'assistenza quotidiana alle persone affette da demenza. L'assistenza richiesta da questi pazienti aumenta man mano che la malattia progredisce. Tutto ciò può essere molto stressante per chi li assiste, al punto da minare la loro salute fisica e mentale, la loro vita familiare, il lavoro e la situazione finanziaria. L'assistenza a un paziente con demenza è molto onerosa anche economicamente, sia che la persona viva a casa propria o in una casa di riposo. L'impatto economico della demenza è molto forte e tende a crescere rapidamente, sia a causa dei costi diretti di assistenza vera e propria, sia di quelli indiretti, come le mancate entrate da parte dei pazienti e dei familiari che li assistono.

Le basi biologiche della demenza

Il cervello contiene centinaia di miliardi di cellule nervose (neuroni), ognuna delle quali possiede migliaia o centinaia di miglialia di connessioni con altri neuroni. All'interno delle cellule e tra di esse 'viaggiano' decine di messaggeri chimici - neurotrasmettitori, ormoni e fattori di crescita - che permettono a ciascun neurone di scambiare informazioni con gli altri, nell'ambito di una vasta rete di comunicazione. In qualche punto di questo complesso sistema sta la causa della demenza. Si ritiene che la demenza disgreghi la capacità di pensiero e la memoria agendo sul trasferimento delle informazioni tra neuroni.

Sintomi della demenza

Una lieve smemoratezza e alcune difficoltà nel formulare i pensieri fanno parte del normale processo di invecchiamento. Le persone più anziane hanno semplicemente bisogno di più tempo per imparare una cosa nuova o per ricordarne una vecchia. Tutti abbiamo esperienze occasionali di difficoltà nel ricordare una parola o il nome di qualcuno. Tuttavia, nelle persone affette da demenza, questi sintomi tendono a peggiorare e a diventare più frequenti. Accade a tutti di dimenticare dove abbiamo messo le chiavi della macchina ma, nel caso della demenza, si può non ricordare neppure a cosa servono le chiavi. Se la perdita di memoria peggiora o diventa più frequente, al punto da preoccupare amici o familiari, oppure comincia a interferire con le attività di ogni giorno riguardo le mansioni lavorative, le interazioni sociali e le responsabilità familiari, è consigliabile rivolgersi al medico. 
Con il progredire della demenza, i sintomi diventano più visibili e tanto seri da spingere le persone interessate i loro familiari a rivolgersi ad un medico. Ad esempio i malati possono dimenticarsi come svolgere attività comuni, come lavarsi i denti o pettinarsi i capelli. Inoltre, essi iniziano ad avere difficoltà a pensare lucidamente e a parlare, capire, leggere o scrivere. Con il tempo, questi malati tendono a diventare ansiosi o aggressivi, o addirittura ad allontanarsi da casa, peggiorando al punto tale da dover essere assistiti in modo continuativo e intensivo. 
Comportamenti disturbanti, come il girovagare senza meta e l'agitazione, sono piuttosto comuni. Nelle fasi finali, la demenza rende i pazienti incapaci di riconoscere perfino i familiari stretti o di comunicare con gli altri. La coscienza di sé scompare e la persona diventa completamente dipendente dagli altri. Molti vivono anche per anni in questo stato, e muoiono spesso di polmonite o di altre malattie fisiche.

Malattia di Alzheimer

Considerata in passato un disturbo raro, la malattia di Alzheimer è oggi conosciuta come la causa più comune di demenza. È una condizione medica che sconvolge il modo di funzionare del cervello, e colpisce le aree che controllano il pensiero, la memoria e il linguaggio. È una malattia progressiva che si sviluppa a stadi, distruggendo gradualmente la memoria, la capacità di ragionamento e di giudizio, il linguaggio e infine la capacità di compiere anche i gesti più semplici. 
La malattia di Alzheimer esordisce generalmente dopo i 65 anni. Sebbene possa colpire anche persone più giovani, casi di questo tipo sono molto meno comuni. Uno studio ha rilevato che la malattia di Alzheimer affligge il 47% delle persone oltre gli 85 anni. 
Poiché quella di Alzheimer è la forma più comune di demenza, molto di quanto oggi si conosce sulla demenza deriva dagli studi sulla malattia di Alzheimer. Tuttavia molti dei problemi più importanti relativi all'assistenza delle persone con Alzheimer si applicano anche alle altre forme di demenza. 

Caratteristiche cliniche
Generalmente la malattia di Alzheimer progredisce lentamente, quasi impercettibilmente, spesso iniziando con lievi disturbi di memoria e terminando con un grave danno mentale. All'inizio, l'unico sintomo può essere la smemoratezza. La persona può avere difficoltà a ricordare eventi o attività recenti, i nomi di persone o di oggetti conosciuti, oppure a imparare nuovi compiti. Anche un semplice problema matematico può diventare molto difficile da risolvere. Queste difficoltà possono essere percepite e preoccupare sia la persona affetta dalla malattia che i familiari, anche se non sono sufficientemente gravi da allarmarli. I malati di Alzheimer possono avere difficoltà nel lavoro, oppure non apprezzare più la lettura come facevano prima; possono avere cambiamenti di personalità oppure diventare depressi. 
Nelle fasi successive i problemi di linguaggio e di movimento diventano manifesti. I malati diventano incapaci di trovare le parole giuste per definire gli oggetti, fino a non sapere più esprimersi del tutto. Inoltre capiscono le spiegazioni con difficoltà e possono rinunciare a leggere o smettere di guardare la televisione. Possono avere cambiamenti della calligrafia, del movimento: camminano strascicando i piedi o diventano impacciati. Inoltre, si smarriscono facilmente e non hanno una chiara comprensione di ciò che accade intorno a loro. Possono manifestare alterazioni della personalità o scoppi di ira inusuali per loro. Con il progredire della malattia, questi sintomi diventano evidenti ai familiari e agli amici. 
Negli ultimi stadi della malattia, i malati sviluppano seri problemi di mobilità, diventano incontinenti, incapaci di camminare e cadono con frequenza. Essi non riescono a dire più di una o due parole e possono non riconoscere le persone. I problemi fisici e mentali diventano tali da renderli totalmente dipendenti. La malattia di Alzheimer porta alla morte del paziente nel giro di sette-dieci anni, anche se la progressione può essere più o meno rapida (da un minimo di tre a un massimo di quindici anni). In alcuni casi la malattia progredisce lentamente nei primi periodi e poi più velocemente.

Anomalie cerebrali della malattia di Alzheimer

Il nome della malattia deriva da Alois Alzheimer, un medico tedesco che nel 1906 descrisse i segni della malattia nel cervello di una donna di cinquant'anni, che si riteneva fosse affetta da una malattia mentale. Alla sua morte, l'esame effettuato sul cervello rivelò la presenza, all'interno dei neuroni di alcune aree del cervello, di macchie anormali (ora chiamate placche senili o neuritiche) e di fibre aggrovigliate (ora chiamati grovigli o gomitoli neurofibrillari). Le placche e i gomitoli sono oggi riconosciuti come caratteristici della malattia di Alzheimer, al punto che la diagnosi può essere posta con sicurezza solo dopo aver individuato la loro effettiva presenza nel cervello. 
La natura delle placche e dei gomitoli rimase misteriosa fino agli anni '80, quando gli scienziati iniziarono a scoprire la composizione chimica di queste strutture. Le ricerche più recenti stanno fornendo conoscenze sul modo in cui placche e gomitoli si sviluppano e sulla loro relazione con le altre modificazioni osservate nel cervello. 
Gli scienziati hanno rilevato anche altre anomalie nel cervello delle persone affette da malattia di Alzheimer, osservando che vengono colpite aree che controllano la memoria e altre importanti funzioni mentali. In queste aree i neuroni degenerano, perdono le loro connessioni con gli altri neuroni e infine muoiono. Gli effetti sulle cellule situate nell'area del cervello chiamata ippocampo sono particolarmente importanti, perché questa area sembra controllare le funzioni della memoria. La degenerazione delle cellule nervose nell'ippocampo provoca un deterioramento della memoria a breve termine, spesso associata all'incapacità di svolgere le normali attività. La malattia di Alzheimer influisce anche sulla elaborazione delle informazioni nella corteccia cerebrale, cioè nell'area del cervello che controlla le funzioni intellettive superiori come il linguaggio e il pensiero. 

Fattori di rischio
I principali fattori di rischio per la malattia di Alzheimer sono rappresentati dall'età e da una storia familiare della malattia. Altri possibili fattori di rischio comprendono traumi cerebrali gravi e un livello culturale basso. 

Fattori genetici (ereditari) 
I fattori genetici possono essere implicati in oltre la metà dei casi di pazienti affetti da malattia di Alzheimer. Ad esempio può essere importante il ruolo di una proteina chiamata apolipoproteina E (ApoE). Questa proteina è presente in tutti noi e aiuta a trasportare il colesterolo nel sangue. La funzione dell'ApoE nel cervello non è del tutto nota. Il gene dell'ApoE si presenta in tre forme diverse: una sembra proteggere dalla malattia, mentre un'altra sembra che predisponga a sviluppare la malattia. Le ricerche sul ruolo dell'ApoE nella malattia di Alzheimer sono tuttora in corso. 

Fattori ambientali 
Nel tessuto cerebrale di persone affette da demenza di Alzheimer è stata rilevata la presenza di alcuni metalli (alluminio e zinco). La ricerca sta indagando se queste sostanze contribuiscano allo sviluppo della malattia, oppure se si accumulino come conseguenza di essa. 

Virus
Alcuni ricercatori hanno proposto la teoria secondo cui la malattia di Alzheimer sarebbe causata da un virus e stanno studiando dei virus in grado di provocare le alterazioni rilevate nel cervello di persone affette da demenza. 
Probabilmente la malattia di Alzheimer non è causato da un unico fattore. È più probabile invece che sia il risultato di numerosi fattori concomitanti, che possono avere effetti diversi in persone diverse. Ad esempio, i soli fattori genetici possono non essere sufficienti per causare la malattia. Altri fattori possono interagire con la predisposizione genetica e rendere una persona più o meno suscettibile a sviluppare la malattia.

Anomalie dei neurotrasmettitori nella malattia di Alzheimer

I neurotrasmettitori sono sostanze chimiche contenute nei neuroni, che vengono rilasciate quando questo riceve un messaggio elettrico. I neurotrasmettitori attraversano lo spazio (sinapsi) tra neuroni adiacenti, provocando modificazioni della loro attività. In questo modo le informazioni vengono trasferite da una cellula all'altra e attraverso tutto il cervello. 
Alla metà degli anni '70 si scoprì che nelle persone affette da malattia di Alzheimer i livelli del neurotrasmettitore acetilcolina erano molto più bassi del normale. La scoperta era interessante per vari motivi. L'acetilcolina è un neurotrasmettitore di importanza cruciale nel processo di formazione dei ricordi, oltre ad essere quello comunemente usato dai neuroni nell'ippocampo e nella corteccia cerebrale, le aree maggiormente danneggiate dalla malattia. Dopo questa scoperta (la prima che collegò la malattia di Alzheimer con delle alterazioni biochimiche nel cervello), l'acetilcolina è stata oggetto di centinaia di studi. I livelli di acetilcolina risultano ridotti lievemente in tutte le persone anziane, ma, nelle persone affette da Alzheimer, lo sono del 90%. Le persone con i disturbi di memoria più gravi mostrano i maggiori deficit di acetilcolina. Queste scoperte hanno condotto alla speranza che sopperire alla mancanza di acetilcolina con l'uso di farmaci sia un trattamento possibile per la demenza. 
Anche altri neurotrasmettitori hanno un ruolo importante nella malattia di Alzheimer. Ad esempio, è stato rilevato che i livelli cerebrali di tre importanti neurotrasmettitori (serotonina, somatostatina e noradrenalina) risultano ridotti in alcuni pazienti. È stato ipotizzato che queste anomalie possano essere correlate ai disturbi sensoriali e al comportamento aggressivo. Tuttavia, la maggior parte delle ricerche sul ruolo dei neurotrasmettitori nella demenza continuano a incentrarsi sull'acetilcolina, in virtù delle sue strette correlazioni con la memoria e il ragionamento.

Le altre principali cause di demenza

Demenza vascolare o multi-infartuale

Si ritiene che la demenza vascolare (o multi-infartuale) sia la seconda causa più comune di demenza irreversibile. A differenza delle persone colpite da stroke, che presentano sintomi dovuti alla mancanza improvvisa di apporto di sangue in vaste aree del cervello, le persone con demenza vascolare manifestano sintomi causati da una serie di stroke cerebrali. Spesso i singoli stroke interessano un'area talmente limitata del cervello che pazienti e familiari non percepiscono alcuna alterazione, ma col tempo l'effetto cumulativo dei danni distrugge una quantità di cervello tale da influire sulla memoria e sulle altre funzioni intellettive. 
In passato la demenza vascolare veniva chiamata 'arteriosclerosi'. Tuttavia, gli esami post-mortem hanno rivelato che il problema è causato principalmente dal danno provocato dall'infarto più che da una circolazione insufficiente. In alcuni casi il trattamento può ridurre la possibilità di ulteriori danni. 
La demenza vascolare generalmente influisce su diverse funzioni, come la memoria, la coordinazione motoria o il linguaggio, ma i sintomi variano da paziente a paziente a seconda dell'area del cervello danneggiata. Il progresso della malattia è spesso 'a scatti', a differenza del declino graduale e impercettibile della malattia di Alzheimer. In certi periodi può sembrare che i pazienti migliorino, in altri che peggiorino. La demenza vascolare può progredire nel tempo oppure rimanere stabile per molti anni. In alcuni pazienti è possibile prevenire la progressione della malattia, impedendo che si verifichino altri infarti, mentre per altri il decorso della malattia non si arresta. L'uso di aspirina a basso dosaggio può rallentare la progressione in alcuni pazienti.

Depressione

La depressione è una causa curabile di demenza. In uno studio un quarto dei pazienti affetti da demenza risultava essere depresso, ma l'82% dei pazienti la cui demenza era causata dalla depressione sono migliorati dopo una terapia antidepressiva. I sintomi della depressione di solito sono facilmente riconoscibili come causa di demenza. 
Le persone che presentano problemi di memoria e mostrano anche sintomi di depressione vanno sottoposte a valutazione medica per stabilire se la depressione è la causa della demenza o vice-versa. La depressione deve comunque essere curata, indipendentemente dal fatto che la demenza sia o non sia irreversibile. In questo modo è possibile alleviare la pena del malato, aiutarlo ad apprezzare la vita, migliorare l'appetito e ridurre i disturbi comportamentali.

Diagnosi

Poiché non esistono test diagnostici per la demenza, l'unico modo per fare una diagnosi consiste nell'esaminare la serie di sintomi manifestati dal malato. Il medico deve decidere se questi siano imputabili a una demenza o se è più probabile qualche altra spiegazione. Possono essere necessarie altre informazioni per escludere altre possibili cause dei sintomi, come quelle descritte di seguito. 
· Anamnesi completa 
Il medico richiede informazioni sulla salute generale del paziente e sui problemi medici precedenti. Deve conoscere eventuali difficoltà del paziente nell'esecuzione delle normali attività quotidiane, e può richiedere un colloquio con i familiari o gli amici per ottenere ulteriori informazioni.

· Esami medici di base
Gli esami del sangue e delle urine possono essere utili per escludere altre malattie. In alcuni casi si può esaminare anche una piccola quantità di liquido spinale. Gli scienziati stanno tentando di sviluppare un test semplice ed accurato che consenta di diagnosticare la malattia di Alzheimer.

· Esami neuropsicologici 
Questi sono test per valutare la memoria, la capacità di risolvere problemi, l'attenzione, la capacità di calcolo e il linguaggio, e aiutano il medico a identificare i problemi specifici del paziente.

· Scansioni cerebrali
Il medico può decidere di eseguire un esame speciale, denominato scansione cerebrale, per ottenere un'immagine del cervello. Ci sono molti tipi di scansioni cerebrali: la tomografia computerizzata (CT), la risonanza magnetica (MRI) o la tomografia a emissione di positroni (PET). Da queste immagini del cervello del paziente il medico è in grado di individuare eventuali anomalie. 
Le informazioni ottenute dall'anamnesi e i risultati di tutti gli esami eseguiti permettono al medico di escludere altre possibili cause dei sintomi. Ad esempio i problemi alla tiroide, alcune reazioni provocate da farmaci e i tumori cerebrali possono causare sintomi di demenza. Alcune di queste condizioni possono essere curate.

Diagnosi di malattia di Alzheimer

Il medico potrà dire che il paziente è affetto da 'probabile' malattia di Alzheimer, poiché la diagnosi di 'definita', cioè certa, può essere fatta solo dopo aver esaminato il cervello (post-mortem) per confermare la presenza delle caratteristiche anomalie (placche e gomitoli). 
I medici con esperienza nella cura di questi pazienti sono in grado di diagnosticare correttamente la malattia di Alzheimer 'probabile' nell'80-90% dei casi. Infatti, la diagnosi di malattia di Alzheimer 'definita' richiede l'esame del tessuto cerebrale dal quale si rilevi la presenza dei segni caratteristici della malattia (placche neuritiche e gomitoli neurofibrillari). Sfortunatamente, per fare questo è necessario esaminare i tessuti cerebrali al microscopio, e rimuovere parti di tessuto cerebrale da un paziente vivo (biopsia cerebrale) è una procedura difficile, dolorosa e rischiosa. Per questo motivo i medici possono esaminare il tessuto cerebrale solo dopo la morte del paziente (autopsia o esame post-mortem). 
Gli scienziati stanno cercando di sviluppare un test che possa individuare o predire la malattia quando il paziente è in vita. Se la comparsa della malattia potesse essere ritardata anche per un breve periodo di tempo, sarebbe possibile ridurre il numero di persone colpite. La possibilità di ritardare il progredire della malattia di Alzheimer migliora la qualità di vita dei pazienti e riduce i costi relativi all'assistenza sanitaria.

Cura della demenza

Le persone affette da demenza devono essere seguite regolarmente da un medico, che tenga sotto controllo l'avanzamento della malattia e curi le eventuali altre malattie. Inoltre, medici e altro personale sanitario possono aiutare e assistere i pazienti e le loro famiglie. 
Le cure non farmacologiche hanno lo scopo di aiutare i pazienti e le persone che se ne prendono cura (caregiver) a gestire la progressiva riduzione delle capacità dei pazienti e lo stress che ciò provoca; ad esempio suggerendo il modo di gestire i problemi comportamentali, quali il girovagare senza meta e l'agitazione. È importante fornire il supporto necessario ai caregiver, perché il carico dell'assistenza col tempo comporta rischi di depressione, ansia e malattie fisiche. Queste terapie possono migliorare le condizioni sia dei pazienti sia dei caregiver. 
Aiutare i pazienti a gestire i problemi di memoria e intellettivi può migliorare le loro capacità negli stadi iniziali della malattia. Ad esempio, prendere l'abitudine di usare 'aiuti' per la memoria (quali pro-memoria e appunti scritti) può aiutare le persone affette da demenza lieve. 
La psicoterapia (terapia con colloqui) si è rivelata utile per i pazienti che sono anche depressi. Un tipo di psicoterapia tenta di aiutare i pazienti ad affrontare la depressione, alleviando le loro difficoltà nei confronti del mondo esterno. Un altro tipo, la terapia comportamentale, aiuta i caregiver a identificare, pianificare e incoraggiare le attività piacevoli per i pazienti (come fare una passeggiata) per migliorarne l'umore. La terapia comportamentale consente di alleviare i sintomi depressivi sia nei pazienti sia in coloro che li assistono. 
Nessuna cura è in grado di fermare la progressione della demenza. Tuttavia, la scoperta che l'acetilcolina è deficitaria nel cervello dei malati di Alzheimer ha condotto alla possibilità di compensare questo deficit con i farmaci. Esistono oggi le prospettive di ritardare la comparsa della malattia, rallentarne la progressione e alleviare i sintomi cognitivi dei pazienti nelle fasi iniziali e intermedie della malattia. Negli ultimi anni sono stati ottenuti risultati soddisfacenti con alcuni farmaci, noti con il nome di inibitori delle colinesterasi (fisostigmina, tacrina, metrifonato, donezepil, rivastigmina e galantamina). Questi farmaci bloccano l'azione dell'enzima che scompone l'acetilcolina. Il trattamento basato su questi farmaci riesce a ridurre i problemi cognitivi (concentrazione, memoria e ragionamento) e quelli relativi allo svolgimento delle attività della vita quotidiana. 
Alcuni farmaci possono aiutare a tenere sotto controllo i sintomi comportamentali della malattia di Alzheimer come l'insonnia, l'agitazione, il girovagare, l'ansia e la depressione. Curare questi sintomi rende la vita dei pazienti più tollerabile e facilita il compito alle persone che li assistono. I sintomi comportamentali vengono curati soprattutto con farmaci utilizzati in altri disturbi psichiatrici, come gli antipsicotici e gli antidepressivi.

Assistenza alle persone affette da demenza

La demenza non produce effetti solo sulla persona malata. Nella maggior parte dei casi ha un impatto importante anche sui membri della famiglia e gli amici che si prendono cura di loro. La maggior parte dei pazienti, specialmente nello stadio iniziale della malattia, possono essere assistiti a casa anziché ricorrere a case di riposo o altre strutture. Più della metà dei pazienti continua a vivere nella propria casa, e l'80-90% viene assistito da familiari e amici. 
L'assistenza a un malato di Alzheimer può provocare problemi emotivi, psicologici e fisici. Con il progredire della malattia, chi si prende cura del paziente finisce per allontanarsi dagli amici e dalle normali attività sociali. Anche le persone più devote non possono fare a meno di provare un senso di colpa per il rancore o la frustrazione che provano nel dover affrontare le modificazioni del comportamento causate dalla demenza. La demenza inoltre comporta notevoli problemi finanziari per i caregiver. Chi assiste un paziente a tempo pieno perde in media più di tre settimane di lavoro all'anno, mentre un quinto lascia definitivamente il lavoro per poter dare assistenza continua. 
Se la demenza viene diagnosticata in uno stadio iniziale, i pazienti possono contribuire alla strategia della propria cura (ad esempio occuparsi dei problemi finanziari, redigere un testamento, prendere decisioni relative ai periodi successivi della malattia). Un riconoscimento e una diagnosi tempestivi della malattia di Alzheimer possono ridurre notevolmente il carico assistenziale che grava sul caregiver. Uno dei principali ostacoli a un'assistenza domiciliare ottimale è la mancanza di una preparazione adeguata per i caregiver. I problemi posti da un paziente affetto da demenza, come le alterazioni della personalità e del comportamento, possono essere difficili da gestire per gli assistenti non preparati. Se sono adeguatamente informati sulla demenza e si adattano ai comportamenti del malato, i caregiver possono imparare a personalizzare l'ambiente in cui egli vive, in modo da rendere l'assistenza meno complessa e stressante. 
I caregiver che si avvalgono del sostegno di gruppi di supporto e di strutture specializzate tendono a tenere il paziente a casa più a lungo di coloro che non li usano. Inoltre essi tendono a sentirsi più in salute e più gratificati dal loro compito. Tuttavia, ad un certo punto, la maggior parte di queste persone si rende conto che l'assistenza domiciliare al paziente non è più possibile. Una pianificazione fatta in precedenza può ridurre il trauma di dover decidere il passo successivo nella gestione dell'assistenza al paziente.

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